Nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease / Desempeño de la enfermera en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica / Atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de criança com doença crônica

ABSTRACT Objective: To analyze the nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. Method: Qualitative research conducted from May to August/2019 with ten nurses working in a pediatric unit of a public hospital. The data, collected through semi-structured interviews, were submitted to inductive thematic analysis. Results: In the preparation for hospital discharge, nurses recognize health education as their attribution, valuing family knowledge in the training regarding home care. Nevertheless, their practice is weakened by the little articulation among the multiprofessional team, reduced nursing sizing and disarticulation in the health care network. Conclusion: There is a paradox between the report and the practice of the hospital discharge process accomplished by nurses. Although they have theoretical knowledge, their work process is influenced by the disarticulated way in which the multiprofessional team interacts, and the conditions provided by the institution to work in the preparation for hospital discharge of these children.

RESUMEN Objetivo: Analizar le desempeño de enfermeras en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica. Método: Investigación cualitativa desarrollada de mayo a agosto/2019 con diez enfermeras de una unidad pediátrica de un hospital público. Los datos, recogidos mediante entrevistas semiestructuradas, se sometieron a un análisis temático inductivo. Resultados: En la preparación para el alta hospitalaria, las enfermeras reconocen la educación en salud como su atribución, valorando el conocimiento familiar en la capacitación en cuanto a la atención domiciliaria. Sin embargo, su práctica es socavada debido a la escasa articulación entre el equipo multidisciplinario, el dimensionamiento de la enfermería reducido y la desarticulación en la red de atención sanitaria. Conclusión: Se evidencia la paradoja entre el relato y la práctica del proceso de alta hospitalaria efectuado por las enfermeras. Aunque tengan conocimientos teóricos, su proceso de trabajo se ve influenciado por la forma desarticulada en la que interactúa el equipo multidisciplinario y las condiciones que brinda la institución para trabajar en la preparación de estos niños para el alta hospitalaria.

RESUMO Objetivo: Analisar a atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica. Método: Pesquisa qualitativa realizada de maio a agosto/2019 com dez enfermeiras de unidade pediátrica de hospital público. Os dados, coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: No preparo para alta hospitalar, as enfermeiras reconhecem como sua atribuição a educação em saúde, valorizando o saber familiar na capacitação quanto aos cuidados domiciliares. Entretanto, sua prática é fragilizada pela pouca articulação entre a equipe multiprofissional, dimensionamento de enfermagem reduzido e desarticulação na rede de atenção à saúde. Conclusão: Evidencia-se paradoxo entre o relato e a prática do processo de alta hospitalar efetivado pelas enfermeiras. Embora possuam conhecimento teórico, seu processo de trabalho sofre influência do modo desarticulado como a equipe multiprofissional interage e das condições disponibilizadas pela instituição para atuarem no preparo para alta hospitalar dessas crianças.

The family of the child with special health care needs and their social relationships / La familia del niño con necesidades especiales de salud y sus relaciones sociales / A família da criança com necessidades especiais de saúde e suas relações sociais

ABSTRACT Objectives: to identify aspects that can influence the types of bonds developed in the social support network of family members of children with special health care needs. Methods: qualitative research conducted through interviews with 15 family members/guardians in the city of Rio de Janeiro, from January to February 2020. Sanicola's theoretical-methodological framework and Bardin's thematic analysis technique were used. Results: social distancing, lack of responsibility for coordinating care, lack of supplies and lack of individualized care were weaknesses found in the families' social relationships. However, the bonds were strengthened by the relationship of familiarity and availability of professionals in the care of children with special health needs. Final Considerations: understanding the configuration of primary and secondary social networks and the types of support offered can improve the care of children and strengthen bonds that provide security for families.

RESUMEN Objetivos: identificar aspectos que puedan influenciar los vínculos establecidos en la red de apoyo social de familiares de niños con necesidades especiales de salud. Métodos: se trata de una investigación cualitativa, llevada a cabo con entrevista de 15 familiares/responsables residentes en el municipio de Río de Janeiro, entre enero y febrero de 2020. Se utilizó el marco teórico y metodológico de Sanicola y la técnica de análisis temático de Bardin. Resultados: el distanciamiento social, la irresponsabilidad en la coordinación de los cuidados, la falta de insumos y de una acogida singular pusieron de manifiesto las debilidades de las relaciones sociales familiares. Sin embargo, los vínculos se vieron reforzados por la relación de confianza y disponibilidad de los profesionales en el cuidado del niño con necesidad sanitaria especial. Consideraciones Finales: comprender la configuración de las redes sociales primarias y secundarias y los tipos de apoyo que ofrecen puede contribuir para mejorar el cuidado de los niños y reforzar los vínculos que generan seguridad para las familias.

RESUMO Objetivos: identificar aspectos que podem influenciar os tipos de vínculos estabelecidos na rede de apoio social de familiares de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada mediante entrevista com 15 familiares/responsáveis residentes no município do Rio de Janeiro, no período de janeiro a fevereiro de 2020. Utilizaram-se o referencial teórico-metodológico de Sanicola e a técnica de análise temática de Bardin. Resultados: o distanciamento social, a desresponsabilização pela coordenação do cuidado, a falta de insumos e de um acolhimento singular evidenciaram as fragilidades nas relações sociais familiares. No entanto, os vínculos foram fortalecidos pela relação de familiaridade e disponibilidade dos profissionais no cuidado à criança com uma necessidade especial de saúde. Considerações Finais: compreender a configuração das redes sociais primária e secundária e os tipos de apoios ofertados pode contribuir para a melhoria do cuidado às crianças e fortalecer laços que geram segurança às famílias.

Preparo para alta de crianças com doenças crônicas: olhar freiriano em aspectos influenciadores do cuidado no domicílio / Preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital: looking at aspects influencing home care through a Freirean lens / Preparación para alta de niños con enfermedades crónicas: mirada freiriana en aspectos que influyen en el cuidado a domicilio

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.(AU)

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals' knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the "banking" vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.(AU)

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.(AU)

Self-management support of adolescents with type 1 Diabetes Mellitus in the light of healthcare management / Autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1 a la luz de la gestión de la atención / Autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1 à luz da gestão do cuidado

ABSTRACT Objectives: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. Results: adolescents' self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. Final Considerations: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.

RESUMEN Objetivos: analizar las necesidades de autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: investigación cualitativa, realizada entre septiembre y diciembre de 2017 con nueve adolescentes en el ambulatorio pediátrico de un hospital universitario y en sus domicilios. El material recolectado a través de entrevistas semiestructuradas fue interpretado por análisis inductivo temático a la luz del concepto de gestión del cuidado. Resultados: las necesidades de autocuidado con apoyo de estos adolescentes incluyen: seguimiento longitudinal de los equipos de salud; apoyo familiar en su formación; apoyo de la red social; observación cuidadosa de los funcionarios gubernamentales en la construcción de pautas para dispensar los insumos esenciales para el tratamiento. Sin embargo, estas necesidades no siempre se satisfacen de manera satisfactoria, lo que genera lagunas en este apoyo. Consideraciones Finales: estas brechas interfieren en la resolución de las demandas de salud. El autocuidado con apoyo fragmentado incide en las dimensiones de la gestión del cuidado, imposibilitando atender la singularidad de los adolescentes de manera integral, expandida y ética.

RESUMO Objetivos: analisar as necessidades de autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada entre setembro e dezembro de 2017 com nove adolescentes no ambulatório pediátrico de um hospital universitário e em seus domicílios. O material coletado mediante entrevistas semiestruturadas foi interpretado pela análise temática indutiva à luz do conceito de gestão do cuidado. Resultados: as necessidades de autocuidado apoiado desses adolescentes incluem: acompanhamento longitudinal das equipes de saúde; suporte da família em sua capacitação; apoio da rede social; olhar cuidadoso dos governantes na construção das diretrizes para dispensação dos insumos indispensáveis ao tratamento. Todavia, nem sempre essas necessidades são atendidas satisfatoriamente, resultando em lacunas nesse apoio. Considerações Finais: essas lacunas interferem na resolutividade das demandas em saúde. O autocuidado com apoio fragmentado afeta as dimensões da gestão do cuidado, inviabilizando atender a singularidade dos adolescentes de forma integral, ampliada e ética.

Self-management support of adolescents with type 1 Diabetes Mellitus in the light of healthcare management / Autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1 a la luz de la gestión de la atención / Autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1 à luz da gestão do cuidado

ABSTRACT Objectives: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. Results: adolescents' self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. Final Considerations: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.

RESUMEN Objetivos: analizar las necesidades de autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: investigación cualitativa, realizada entre septiembre y diciembre de 2017 con nueve adolescentes en el ambulatorio pediátrico de un hospital universitario y en sus domicilios. El material recolectado a través de entrevistas semiestructuradas fue interpretado por análisis inductivo temático a la luz del concepto de gestión del cuidado. Resultados: las necesidades de autocuidado con apoyo de estos adolescentes incluyen: seguimiento longitudinal de los equipos de salud; apoyo familiar en su formación; apoyo de la red social; observación cuidadosa de los funcionarios gubernamentales en la construcción de pautas para dispensar los insumos esenciales para el tratamiento. Sin embargo, estas necesidades no siempre se satisfacen de manera satisfactoria, lo que genera lagunas en este apoyo. Consideraciones Finales: estas brechas interfieren en la resolución de las demandas de salud. El autocuidado con apoyo fragmentado incide en las dimensiones de la gestión del cuidado, imposibilitando atender la singularidad de los adolescentes de manera integral, expandida y ética.

RESUMO Objetivos: analisar as necessidades de autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada entre setembro e dezembro de 2017 com nove adolescentes no ambulatório pediátrico de um hospital universitário e em seus domicílios. O material coletado mediante entrevistas semiestruturadas foi interpretado pela análise temática indutiva à luz do conceito de gestão do cuidado. Resultados: as necessidades de autocuidado apoiado desses adolescentes incluem: acompanhamento longitudinal das equipes de saúde; suporte da família em sua capacitação; apoio da rede social; olhar cuidadoso dos governantes na construção das diretrizes para dispensação dos insumos indispensáveis ao tratamento. Todavia, nem sempre essas necessidades são atendidas satisfatoriamente, resultando em lacunas nesse apoio. Considerações Finais: essas lacunas interferem na resolutividade das demandas em saúde. O autocuidado com apoio fragmentado afeta as dimensões da gestão do cuidado, inviabilizando atender a singularidade dos adolescentes de forma integral, ampliada e ética.

Gestão do Diabetes Tipo 1: necessidades de autocuidado apoiado na transição para adolescência / Type 1 Diabetes management: self-management support needs in the transition to adolescence

Analisar as necessidades de autocuidado apoiado para a gestão do diabetes tipo 1 na transição da infância para adolescência. Pesquisa qualitativa mediada pela entrevista semiestruturada com nove pré-adolescentes atendidos em ambulatório e Unidades de Saúde da Família da Paraíba entre setembro/dezembro de 2016. Os dados foram interpretados pela análise temática. Os pré-adolescentes necessitam além do conhecimento para o manejo e a gestão da doença nos espaços que frequenta cotidianamente, do apoio da família e da rede social na transição do cuidado. A equipe multiprofissional de saúde não tem utilizado o autocuidado apoiado singular na gestão do diabetes e a da atenção primária não tem acolhido suas necessidades, fragilizando vínculos com a rede de cuidados. As necessidades para o autocuidado no diabetes versam sobre conhecimento da doença, e as relações estabelecidas com a rede de apoio social como a família, equipe multiprofissional e a escola.

To analyze the self-management support needs for the type 1 diabetes management in the transition from childhood to adolescence. This qualitative research was mediated by semi-structured interviews with nine prepubescent children attended at an outpatient clinic and Family Health Units in Paraíba between September and December 2016. The data were interpreted by thematic analysis. Prepubescent children need knowledge for the administration and management of the disease in the spaces they audit, in addition to family and social media support in the transition of care. The multidisciplinary health team has not used singular self-management support in the management of diabetes, and that of primary care has not accommodated their needs, weakening bonds with the care network. Diabetes self-management needs refer to knowledge of the disease and relationships established with social support networks such as family, multidisciplinary team, and school.

Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing / Red social de niños con enfermedad crónica: conocimiento y práctica de enfermeras / Rede social de crianças com doença crônica: conhecimento e prática de enfermeiros

ABSTRACT Objectives: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. Methods: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. Results: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. Final considerations: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

RESUMEN Objetivos: identificar el conocimiento y la práctica de las enfermeras de atención primaria sobre el enfoque de redes sociales de las familias de niños con enfermedades crónicas. Métodos: investigación cualitativa realizada a través de una entrevista con 23 enfermeras de salud familiar de un municipio de Paraíba y Río de Janeiro, de junio a julio de 2017. Los datos fueron interpretados por análisis temático. Resultados: red social significaba apoyo institucional ofrecido por servicios fuera de la unidad y problemas socioeconómicos implicados en el contexto familiar. En la práctica, a las enfermeras les resulta difícil brindar una atención integral y establecer lazos con sus familias. Cuando se refieren a otros profesionales, encuentran fragilidad en la contrarreferencia a la unidad de salud familiar. Consideraciones finales: existen lagunas en el conocimiento y la práctica de las enfermeras sobre el enfoque de redes sociales que requieren capacitación profesional para fortalecer las relaciones sociales y el apoyo necesario para la familia de niños con enfermedades crónicas.

RESUMO Objetivos: identificar o conhecimento e a prática de enfermeiros de atenção primária sobre a abordagem de rede social de famílias de crianças com doenças crônicas. Métodos: pesquisa qualitativa realizada mediante entrevista com 23 enfermeiros de saúde da família de um município da Paraíba e um do Rio de Janeiro, no período de junho a julho de 2017. Os dados foram interpretados pela análise temática. Resultados: rede social significou suporte institucional oferecido por serviços externos à unidade e questões socioeconômicas implicadas no contexto familiar. Na prática os enfermeiros encontram dificuldades para prestar cuidado integral e estabelecer vínculo com as famílias. Quando encaminhadas para outros profissionais, existe fragilidade na contrarreferência à unidade saúde da família. Considerações finais: há lacunas no conhecimento e na prática dos enfermeiros sobre abordagem de rede social, necessitando de capacitação profissional para o fortalecimento das relações sociais e do suporte necessário às famílias de crianças com doenças crônicas.

Gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica: (des)articulação da rede e fragmentação das ações / Gestión de cuidado de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas: la (des)articulación de la red y la fragmentación de las acciones / Management of care for children/adolescents with chronic diseases: (dis)articulation of the network and fragmentation of the actions

Objetivo: analisar a gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica na rede de atenção à saúde, tendo como alicerce as experiências de famílias na busca pelo cuidado do(a) filho(a). Método: pesquisa qualitativa, realizada com dez familiares de crianças/adolescentes com doença crônica, residentes do município de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Os dados foram coletados de novembro de 2017 a junho de 2018 por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise temática indutiva. Resultados: a rede de atenção à saúde de crianças/adolescentes com doença crônica está desarticulada e as ações de cuidado fragmentadas; as famílias traçam seus próprios itinerários terapêuticos e não recebem apoio dos profissionais/serviços no manejo do cuidado. Conclusão: a desarticulação no planejamento das ações de cuidado nas redes de atenção à saúde, aliado ao atendimento pontual e descontínuo à criança/adolescente com doença crônica e sua família fragilizam e empobrecem a gestão do cuidado.

Objective: to analyze the management of care for children/adolescents with chronic diseases in the health care network, based on the experiences of families in the search for the care of their child. Method: a qualitative research, carried out with ten relatives of children/adolescents with chronic diseases, residents of the city of João Pessoa, Paraiba, Brazil. Data was collected from November 2017 to June 2018 through semi-structured interviews and submitted to inductive thematic analysis. Results: the health care network for children/adolescents with chronic diseases is disjointed and the care actions fragmented; families design their own therapeutic itineraries and do not receive support from e professionals/services in care management. Conclusion: disarticulation in the planning of care actions in health care networks, combined with punctual and discontinuous care for children/adolescents with chronic diseases and their family weaken and impoverish care management.

Objetivo: analizar la gestión del cuidado de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas en la red atención de la salud, sobre la base de las experiencias de las familias en la búsqueda de atención para sus hijos y/o hijas. Método: investigación cualitativa realizada con diez familiares de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas, residentes en el municipio de João Pessoa, Paraíba, Brasil. La recolección de datos se realizó entre noviembre de 2017 y junio de 2018 por medio de entrevistas semiestructuradas, además de ser sometidos a análisis temático inductivo. Resultados: la red de atención médica para niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas está desarticulada y las acciones de cuidados están fragmentadas; las familias trazan sus propios itinerarios terapéuticos y no reciben apoyo por parte de los profesionales y/o servicios en el manejo de la atención. Conclusión: la desarticulación en la planificación de las acciones de cuidado en las redes de atención de la salud, combinada con una atención puntual y discontinua de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas y sus familiares, debilitan y empobrecen la gestión de la atención.

Equipe multiprofissional no preparo para a alta hospitalar de crianças com condições crônicas / Multi-professional team in hospital discharge of children and adolescents with chronic conditions

Objective: to know the preparation for hospital discharge carried out by the multi-professional health team for children with chronic conditions and their families. Method: qualitative, exploratory-descriptive research carried out between November 2018 and March 2019 through semi-structured interviews with ten professionals from the multidisciplinary health team at the Pediatric Clinic of a hospital in Paraíba. The interviews were submitted to Minayo's Thematic Analysis. Results: the preparation for hospital discharge is complex and suffers several influences from the dynamics of the service. We observed that it is difficult to include integrated actions in the preparation for discharge during the daily care of the multi-professional team. During this process, the importance of including the child in care is highlighted, emphasizing the need for self-perception about their current health situation, as well as the possibility of carrying out self-care, depending on their age, understanding, and risks when performing the procedure. Final considerations: there are several weaknesses in the implementation of the preparation for hospital discharge in the pediatric clinic, such as the lack of a protocol or standard that guides this process, carrying out disjointed and individualized interventions inherent to each professional training, hindering the family's effective learning process, compromising the safe return home.

Objetivo: Conhecer o preparo para alta hospitalar realizado pela equipe multiprofissional de saúde a crianças com condições crônicas e seus familiares. Método: Pesquisa qualitativa, exploratória-descritiva, realizada entre novembro de 2018 e março de 2019por meio de entrevista semiestruturada com dez profissionais da equipe multiprofissional de saúde da Clínica Pediátrica de um hospital da Paraíba. As entrevistas foram submetidas à Análise Temática de Minayo. Resultados: O preparo para a alta hospitalar é complexo e sofre diversas influências da dinâmica do serviço. Evidenciou-se dificuldade de inclusão de ações integradas no preparo para alta durante a assistência cotidiana da equipe multiprofissional. Durante esse processo, destaca-se a importância da inclusão da criança nos cuidados, ressaltando a necessidade da autopercepção sobre sua situação atual de saúde, assim como a possibilidade de realizar o autocuidado, a depender da sua idade, compreensão e dos riscos ao realizar o procedimento. Considerações finais: Há diversas fragilidades na implementação do preparo para a alta hospitalar na clínica pediátrica, como a inexistência de protocolo ou norma que balize esse processo, realização de intervenções desarticuladas e individualizadas inerentes a cada formação profissional, dificultando o processo de aprendizagem efetivo da família, comprometendo o retorno ao domicílio com segurança.

Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing / Red social de niños con enfermedad crónica: conocimiento y práctica de enfermeras / Rede social de crianças com doença crônica: conhecimento e prática de enfermeiros

ABSTRACT Objectives: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. Methods: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. Results: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. Final considerations: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

RESUMEN Objetivos: identificar el conocimiento y la práctica de las enfermeras de atención primaria sobre el enfoque de redes sociales de las familias de niños con enfermedades crónicas. Métodos: investigación cualitativa realizada a través de una entrevista con 23 enfermeras de salud familiar de un municipio de Paraíba y Río de Janeiro, de junio a julio de 2017. Los datos fueron interpretados por análisis temático. Resultados: red social significaba apoyo institucional ofrecido por servicios fuera de la unidad y problemas socioeconómicos implicados en el contexto familiar. En la práctica, a las enfermeras les resulta difícil brindar una atención integral y establecer lazos con sus familias. Cuando se refieren a otros profesionales, encuentran fragilidad en la contrarreferencia a la unidad de salud familiar. Consideraciones finales: existen lagunas en el conocimiento y la práctica de las enfermeras sobre el enfoque de redes sociales que requieren capacitación profesional para fortalecer las relaciones sociales y el apoyo necesario para la familia de niños con enfermedades crónicas.

RESUMO Objetivos: identificar o conhecimento e a prática de enfermeiros de atenção primária sobre a abordagem de rede social de famílias de crianças com doenças crônicas. Métodos: pesquisa qualitativa realizada mediante entrevista com 23 enfermeiros de saúde da família de um município da Paraíba e um do Rio de Janeiro, no período de junho a julho de 2017. Os dados foram interpretados pela análise temática. Resultados: rede social significou suporte institucional oferecido por serviços externos à unidade e questões socioeconômicas implicadas no contexto familiar. Na prática os enfermeiros encontram dificuldades para prestar cuidado integral e estabelecer vínculo com as famílias. Quando encaminhadas para outros profissionais, existe fragilidade na contrarreferência à unidade saúde da família. Considerações finais: há lacunas no conhecimento e na prática dos enfermeiros sobre abordagem de rede social, necessitando de capacitação profissional para o fortalecimento das relações sociais e do suporte necessário às famílias de crianças com doenças crônicas.

Vivências maternas no cuidado à criança gastrostomizada: subsídios para atuação da equipe de saúde / Maternal experiences in caring for children with gastrostomy: subsidies for the health team performance / Experiencias maternas en el cuidado del niño ostomizado: aportes al trabajo del equipo de salud

OBJETIVOS: analisar as vivências maternas no cuidado à criança gastrostomizada e refletir sobre a atuação da equipe multiprofissional frente às demandas de cuidado identificadas. MÉTODO: estudo descritivo, exploratório, de natureza qualitativa, realizado entre os meses de dezembro de 2015 e maio de 2016 com seis mães, por meio de entrevista semiestruturada. A análise temática subsidiou a interpretação dos dados. RESULTADOS: as vivências maternas diante das necessidades da criança gastrostomizada indicam que os receios mudam ao longo da trajetória e que os modos de cuidar vão se construindo na prática cotidiana. Desse modo, cuidados inadequados são desenvolvidos no domicílio por falta de apoio e conhecimento, podendo resultar em prejuízos para a saúde da criança. CONCLUSÃO: o cuidado à criança gastrostomizada deve ser contínuo, colaborativo e compartilhado entre equipe multiprofissional e família no ambiente hospitalar e domiciliar. Atendendo às demandas singulares dessa população, evitam-se reinternações e promove-se melhor qualidade de vida à criança e família.(AU)

Objective: to analyze maternal experiences in caring for achild with gastrostomyand to reflect on the performance of the multiprofessional team regarding the identified care demands. Method: descriptive, exploratory, qualitative study, conducted between December 2015 and May 2016 with six mothers, through semi-structured interview. The thematic analysis supported the interpretation of the data. Results: maternal experiences regarding the needs of a child with gastrostomyindicate that the fears change along the trajectory and that the ways of care are being built in daily practice. Thus, inadequate care is developed at home due to lack of support and knowledge, which may result in harm to the child's health. Conclusion: the care for children with gastrostomy should be continuous, collaborative and shared between the multiprofessional team and family in the hospital and home environment. Meeting the unique demands of this population prevents readmissions and promotes better quality of life for children and families.(AU)

Objetivo: analizar las experiencias maternas en el cuidado del niño ostomizado y reflexionar sobre el desempeño del equipo multiprofesional con respecto a las demandas de atención identificadas. Método: estudio descriptivo, exploratorio, cualitativo, realizado entre diciembre de 2015 y mayo de 2016 con seis madres, por medio de una entrevista semiestructurada. La interpretación de datos se efectuó en base al análisis temático. Resultados: las experiencias maternas con respecto a las necesidades del niño ostomizado indican que los temores cambian a lo largo del tiempo y que las formas de cuidado se construyen en la práctica diaria. Por lo tanto, cuando la atención en el hogar es inadecuada por falta de apoyo y conocimiento, la salud del niño puede resultar...(AU)

Supported self-care actions for children and teenagers with chronic diseases / Acciones de cuidado personal que apoyan a niños y adolescentes con enfermedades crónicas / Ações de autocuidado apoiado a crianças e adolescentes com doenças crônicas

ABSTRACT Objective: to analyze actions of Primary Health Care teams from the perspective of supported self-care for children and adolescents with chronic diseases. Method: a qualitative study, conducted between April and August 2016, with 11 primary care professionals from a municipality of Paraíba, Brazil. A semi-structured interview supported data collection; and a thematic analysis backed interpretation, which categorized the actions according to the 5 A ́s methodology (Evaluation, Guidance, Agreement, Assistance, Follow-up). Results: there were insufficient actions in the specific care plans. Isolated interventions are performed including: assessment of barriers to self-care and emotional state of the individual; provision of information on signs, symptoms of disease and treatment; stimulating the search for community resources; actions inherent to professional training; and follow-up by active search and home visits. Conclusions: actions in Primary Health Care do not yet value the active and co-responsible role of the individual in the control of their disease, with gaps to be overcome in the five pillars of supported self-care. Intervention studies are recommended that train professionals regarding supported self-care of these individuals.

RESUMEN Objetivo: analizar las acciones de los equipos de la Atención Primaria de la Salud desde la perspectiva del autocuidado, apoyado por niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, con 11 trabajadores de la red de servicios básicos de un municipio de Paraíba, Brasil. Una entrevista semiestructurada subsidió la recopilación de datos; Un análisis temático apoyó la interpretación, que clasificó las acciones según la metodología de los 5 Aes en portugués (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento): Evaluación, Asesoramiento, Acuerdo, Asistencia, Seguimiento. Resultados: se pudo evidenciar insuficientes acciones en el plano de los cuidados específicos. Se realizan intervenciones aisladas, que incluyen: evaluación de barreras o autocuidado en el estado emocional del individuo; información para signos, síntomas de enfermedad y tratamiento; el estímulo busca recursos de la comunidad; acciones inherentes a la formación profesional; y seguimiento en busca de visitas activas y domiciliarias. Conclusion: las acciones en la Atención Primaria de la Salud aún no valoran el papel activo y corresponsable del individuo en el control de su enfermedad, con brechas que deben superarse en los cinco pilares del autocuidado apoyado. Se sugieren investigaciones de intervención que permitan a los trabajadores apoyar el autocuidado para la salud de estas personas.

RESUMO Objetivo: analisar ações das equipes da Atenção Primária à Saúde na perspectiva do autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Método: estudo qualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, com 11 trabalhadores da atenção primária de um município da Paraíba, Brasil. A entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados; e a análise temática balizou a interpretação, que categorizou as ações conforme a metodologia dos 5 As (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento). Resultados: evidenciaram-se ações insuficientes no plano de cuidados específicos. São realizadas intervenções isoladas incluindo: avaliação de barreiras para o autocuidado e do estado emocional do indivíduo; fornecimento de informações sobre sinais, sintomas da doença e tratamento; estímulo da busca por recursos da comunidade; ações inerentes à formação profissional; e acompanhamento, por meio da busca ativa e visitas domiciliares. Conclusão: as ações na Atenção Primária à Saúde ainda não valorizam o papel ativo e corresponsável do indivíduo no controle de sua doença, havendo lacunas a serem superadas nos cinco pilares do autocuidado apoiado. Sugerem-se pesquisas de intervenção que capacitem os trabalhadores para o autocuidado apoiado à saúde desses indivíduos.

Qualidade de vida relacionada à saúde de adolescentes com dm1- revisão integrativa / Quality of life related to health of adolescents with dm1: an integrative review

Resumo Objetivou-se analisar a produção científica sobre a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de adolescentes com diabetes mellitus tipo1. Trata-se de uma revisão integrativa, cujos critérios de inclusão foram artigos disponíveis na íntegra on line nos idiomas português, inglês e espanhol, publicados e indexados nas bases de dados Lilacs, Medline, Adolec e BDENF, no período de 2003 a 2013, e que retratassem a temática QVRS, diabetes tipo1 em adolescentes. Foram analisados 22 artigos, dos quais se extraíram os seguintes temas: construção e validação de instrumentos para mensurar a QVRS dos adolescentes diabéticos; QVRS de adolescentes com diabetes; fatores que interferem na qualidade de vida de adolescentes com diabetes e recursos utilizados para auxiliar o adolescente na gestão com o diabetes. A QVRS de adolescentes diabéticos é um tema que tem sido estudado e divulgado com frequência na literatura internacional, porém com pouca repercussão nacional. Predominaram estudos publicados em periódicos internacionais em língua inglesa. Por essa razão, entende-se que é necessário desenvolver mais pesquisas dessa natureza no Brasil, visto que a mensuração da QVRS de adolescentes diabéticos poderá auxiliar a equipe multiprofissional a planejar a assistência.

Abstract This study aimed to analyze the scientific literature on health-related quality of life (HRQOL) of adolescents with type 1 diabetes mellitus. This is an integrative review whose inclusion criteria were full-text papers available online in Portuguese, English and Spanish; published and indexed in databases Lilacs, Medline, Adolec, BDENF, in the period 2003-2013 that reflected the theme HRQOL, Type 1 diabetes and adolescents. Twenty-two papers were analyzed, from which the following themes were retrieved: development and validation of tools to measure the HRQOL of diabetic adolescents; HRQOL of adolescents with diabetes; factors affecting the quality of life of adolescents with diabetes and resources used to assist adolescents in diabetes management. The HRQOL of adolescents with diabetes has been a widely studied and disseminated topic in international literature, but has poorly echoed in Brazil. Studies published in international journals in English predominated. Thus, we emphasize the importance of conducting research of this nature in Brazil, since the measurement of HRQOL of diabetic adolescents may help the multidisciplinary team in care planning.

Epidemiologia do Araneísmo de 2005 a 2013 no Centro de Assistência Toxicológica, João Pessoa-PB, Brasil / Epidemiology of Araneism between 2005 and 2013 at the Toxicological Assistance Center, João Pessoa-PB, Brazil

Registros de araneísmo no nordeste do Brasil são escassos e, possivelmente, subestimam a verdadeira situação de risco. Objetivo: analisar o perfil clínico-epidemiológico do araneísmo no período de 2005 a 2013 notificados no Centro de Assistência Toxicológica da Paraíba. Materiais e métodos: estudo descritivo com dados coletados no banco de dados do Centro de Assistência Toxicológica da Paraíba e em suas fichas de notificação dos acidentes. Resultados: Ocorreram 484 notificações de acidentes com aranhas, nos quais dos 202 casos com identificação de gênero, prevaleceu os acidentes com caranguejeira (57,9%) e Loxosceles (33,2%). Quanto à sazonalidade, os meses com maior número de ocorrências foram agosto, março, janeiro e junho, respectivamente. A maioria dos acidentes ocorreu em zona urbana; o sexo feminino e a faixa etária entre os 21 aos 30 anos foram os mais acometidos; e os membros superiores e os inferiores foram os locais mais atingidos. As principais manifestações clínicas foram dor, eritema, edema e prurido. Conclusão: Os resultados indicam que a prevalência do araneísmo pode apresentar relação com o urbanismo, não ocorreu predominância de casos graves. (AU)

Araneism records in northeastern Brazil are scarce and possibly underestimate the actual risk situation. Objective: to analyze the clinical and epidemiological profile of araneism during the 2005-2013 period reported in the Toxicological Assistance Center of Paraíba. Material and Methods: This is a descriptive study using data collected from the database of the Toxicological Assistance Center of Paraíba and from accident notification files. Results: There were 484 notifications of accidents with spiders, amongst which only 202 cases identified the spider genus, with a high prevalence of Brazilian spider "caranguejeira" (57.9%) and Loxosceles (33.2%). Regarding seasonality, August, March, January and June, were the months with the highest number of occurrences, respectively. Most accidents occurred in urban areas; females and 21-30 age groups were the most affected ones; and the upper and lower limbs were the most affected parts of the body. The main clinical manifestations were pain, redness, swelling and itching. Conclusion: The results indicate that the prevalence of araneism can be related to urbanism. There was no predominance of severe cases. (AU)

Governança e suporte da rede social secundária na atenção à saúde de crianças e adolescentes com doenças crônicas / Governance and support from the secondary social network in health care for children and adolescents with chronic diseases

Resumo Estudo de abordagem qualitativa com o objetivo de analisar as características estruturais dos sistemas de governança e suporte ofertado pela rede social secundária na atenção à saúde de crianças e adolescentes com doença crônica. Pesquisa realizada em unidades da Estratégia Saúde da Família, ambulatório especializado e hospital público pediátrico de João Pessoa - PB, de fevereiro a outubro de 2013, por meio de entrevista semiestruturada e grupo focal. Participaram do estudo: 06 gestores, 14 profissionais de saúde e 12 familiares cuidadores de crianças ou adolescentes com doenças crônicas. Os dados foram analisados seguindo-se os princípios da análise temática de conteúdo. Na atenção à saúde das crianças e adolescentes com doenças crônicas evidenciou-se o sistema de governança do tipo colaborativo, bem como limitações da governança pública do tipo gerencial, que fragilizam a rede social secundária com repercussões no suporte oferecido aos familiares e na articulação entre os serviços. Conclui-se que essa realidade pode apresentar impacto negativo na qualidade e efetividade do cuidado prestado às crianças e adolescentes em condição crônica, por não atender as reais necessidades dessa população.

Abstract The objective of this qualitative study was to analyze the structural characteristics of the governance system and support offered by the secondary social network in health care for children and adolescents with chronic diseases. The study was carried out at Family Health Strategy (FHS) units, a specialized outpatient clinic, and a public pediatric hospital in João Pessoa, Paraiba, Brazil, from February to October 2013, using semi-structured interviews and focus groups. The participants included six managers, 14 health professionals, and 12 family caregivers of children or adolescents with chronic diseases. The data were analyzed according to the principles of thematic content analysis. The governance system found in health care for children and adolescents with chronic diseases was collaborative. Additionally, the limitations of managerial public governance were clear, weakening the secondary social network with repercussions regarding the support offered to the family and cooperation between services. This reality can have a negative impact on the quality and effectiveness of the care provided to children and adolescents with chronic conditions, as it does not meet the real needs of this population.

Doença crônica infantojuvenil: vínculo profissional-família para a promoção do apoio social / Enfermedad crónica infanto-juvenil: vínculo professional-familia para la promoción del apoyo social / Chronic disease in children and adolescents: professional-family bond for the promotion of social support

Resumo OBJETIVO Analisar o vínculo na promoção do apoio social ofertado pela equipe multiprofissional de saúde às famílias durante a hospitalização de crianças/adolescentes com doença crônica. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada em unidade pediátrica de um hospital público da Paraíba, de novembro de 2012 a julho de 2013, com quatorze profissionais de saúde, por meio de entrevista semiestruturada. A interpretação dos dados foi mediada pela análise temática. RESULTADOS O vínculo equipe-família é promovido pelo diálogo e escuta, reconhecidos como fontes de apoio social. Evidenciaram-se dificuldades como a fragilidade na comunicação e interação entre equipe-família; lacunas na organização do processo de trabalho e falta de infraestrutura hospitalar, que interferem na oferta de apoio. Como caminhos para superar os obstáculos, evidenciou-se o seguimento após alta e fortalecimento do vínculo equipe-família. Conclusões: O apoio social satisfatório influencia o enfrentamento da doença crônica infantojuvenil e, para sua oferta, o vínculo e o acolhimento são indispensáveis.

Resumen OBJETIVO Analizar el vínculo en la promoción del apoyo social ofertado por el equipo multiprofesional de salud a las familias durante la hospitalización de niños/adolescentes con enfermedad crónica. MÉTODO Investigación calitativa, realizada en unidad pediátrica de un hospital público de Paraíba, de noviembre de 2012 a julio de 2013, con catorce profesionales de salud, por medio de entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos fue mediada por el análisis temático. RESULTADOS El vínculo profesional-familia es promovido por el diálogo y la escucha, reconocidos como fuentes de apoyo social. Se evidenció dificultades como la fragilidad en la comunicación e interacción entre equipo-familia; las lagunas en la organización del proceso de trabajo y la falta de infraestructura hospitalaria, que interfieren en la oferta de apoyo. Como caminos para superar los obstáculos, se evidenció el seguimiento después del alta y fortalecimiento del vínculo equipo-familia. CONCLUSIONES El apoyo social satisfactorio influencia el enfrentamiento de la enfermedad crónica infanto-juvenil y, para su oferta, el vínculo y el acojimiento son indispensables.

Abstract OBJECTIVE To analyze the bond in social support delivery by a multidisciplinary team to families during the hospital stay of children/adolescents with chronic disease. METHOD Qualitative research, conducted in the pediatric unit of a public hospital in Paraíba State, Brazil, from November 2012 to July 2013, involving fourteen health professionals, by means of a semi-structured interview. The data were subjected to thematic analysis. RESULTS The bond between the team and the family is promoted by dialogue and listening, which are recognized sources of social support. The encountered difficulties that interfered with the delivery of social support were weakness in team-family communication and interaction, gaps in the organization of the work process and lack of hospital infrastructure. Possible approaches to overcome these obstacles were follow-up beyond hospital discharge and a stronger team-family bond. CONCLUSION Satisfying social support has an influence on coping with chronic disease in children and adolescents, and its proper delivery relies upon bonding and embracement. Keywords: Social support. Chronic disease. Family. Professional-family relations. Child.

Self-care support for the management of type 1 diabetes during the transition from childhood to adolescence / Autocuidado apoyado en el manejo de la diabetes tipo 1 durante la transición de la infancia a la adolescencia / Autocuidado apoiado no manejo da Diabetes tipo 1 durante a transição da infância para adolescência

ABSTRACT Objective: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. Method: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. Results: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. Conclusion: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.

RESUMEN Objetivo: Analizar las necesidades de preadolescentes con diabetes tipo 1 para el autocuidado apoyado en el manejo de la enfermedad. Método: Investigación cualitativa, llevada a cabo entre octubre y diciembre de 2016 con preadolescentes atendidos en un ambulatorio hospitalario y en Unidades de Salud de la Familia, utilizándose entrevista semiestructurada. Los datos fueron analizados mediante el análisis temático, a la luz del marco de referencia teórico de autocuidado apoyado. Resultados: Participaron en la investigación nueve preadolescentes. Se identificó que, para la construcción de la autoeficacia, los preadolescentes necesitan superar la fase de negación de la enfermedad; saber manejar los sentimientos desencadenados por la necesidad de cambios en el estilo de vida; recibir apoyo familiar y de la red social; y tener conocimiento y autopercepción adecuados para sentirse seguros en el manejo de la diabetes. Conclusión: Se evidenció que los retos intrínsecos a la adolescencia y el modo cómo los preadolescentes con diabetes manejan la enfermedad en su cotidiano influyen en el cuidado de la diabetes y ocasionan necesidades que los profesionales de la red de cuidado deben valorizar por medio del apoyo para el autocuidado.

RESUMO Objetivo: Analisar as necessidades de pré-adolescentes com diabetes tipo 1 para o autocuidado apoiado no manejo da doença. Método: Pesquisa qualitativa, realizada entre outubro e dezembro de 2016 com pré-adolescentes atendidos em um ambulatório hospitalar e em Unidades de Saúde da Família, utilizando-se de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados por meio da análise temática, à luz do referencial teórico de autocuidado apoiado. Resultados: Participaram da pesquisa nove pré-adolescentes. Identificou-se que, para a construção da autoeficácia, os pré-adolescentes necessitam superar a fase de negação da doença; saber lidar com os sentimentos desencadeados pela necessidade de mudanças no estilo de vida; receber apoio familiar e da rede social; e ter conhecimento e autopercepção adequados para se sentirem seguros no manejo da diabetes. Conclusão: Evidenciou-se que os desafios intrínsecos à adolescência e o modo como os pré-adolescentes com diabetes lidam com a doença em seu cotidiano influenciam o manejo da diabetes e ocasionam necessidades que devem ser valorizadas pelos profissionais da rede de cuidado por meio do apoio para o autocuidado.

Atenção profissional à criança com paralisia cerebral e sua família / Professional care for children with cerebral palsy and their families / Atención profesional al niño con parálisis cerebral y a su familia

Objetivo: analisar a atenção dos profissionais de saúde no cuidado à família e à criança com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com sete familiares de crianças com paralisia cerebral atendidas há mais de 6 meses em uma clínica escola de João Pessoa, Paraíba. Os dados foram coletados nos meses de março a abril de 2009, por meio de entrevista semiestruturada, e submetidos à análise temática. Resultados: vínculo forte constituiu-se como aspecto relevante na construção de projeto terapêutico adequado para o emponderamento das famílias dessas crianças no processo de superação das dificuldades e adaptação ambiental, desfavorecido pela rotatividade dos profissionais da equipe de saúde. Conclusão: a atenção longitudinal dos profissionais de saúde é primordial, pois no cotidiano, com o passar do tempo, novas demandas surgem e a família necessita do apoio dos profissionais para superá-las e desempenhar satisfatoriamente seu papel, com adoção de postura ativa frente ao processo de cuidar.

Objective: to examine health professionals' role in care for children with cerebral palsy and their families. Method: this qualitative, descriptive study was conducted with seven relatives of children with cerebral palsy in care for more than six months at a teaching clinic in João Pessoa, Paraíba. Data were collected in March and April 2009, by semi-structured interviews, and subjected to thematic analysis. Results: strong bonding ­ impaired by high personnel turnover in the care team ­ emerged as crucial in constructing a therapeutic plan designed to empower these children's families for the process of coping and overcoming environmental difficulties. Conclusion: longitudinal care by health care personnel is of prime importance, because the family needs professional support in order to meet the new demands that arise from day to day, and to play its role satisfactorily and take an active role in the care process.

Objetivo: analizar la atención de los profesionales de salud en el cuidado de la familia y del niño con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, cuyos sujetos fueron siete familiares de niños con parálisis cerebral atendidos hace más de seis meses en una clínica escuela de João Pessoa, Paraíba. La recolección de datos se llevó a cabo entre marzo y abril de 2009, utilizando como instrumento entrevistas semiestructuradas y sometidos al análisis temático. Resultados: un vínculo fuerte constituyó un aspecto relevante en la construcción del proyecto terapéutico adecuado para el empoderamiento de las familias de esos niños en el proceso de superación de las dificultades y adaptación ambiental, desfavorecido por la rotación de los profesionales del equipo de salud. Conclusión: la atención longitudinal de los profesionales de salud es primordial pues, en el cotidiano, con el tiempo, nuevas demandas surgen y la familia necesita el apoyo de los profesionales para superarlas y desempeñar satisfactoriamente su rol adoptando postura activa ante el proceso del cuidar.

Supported self-care for children and adolescents with chronic disease and their families / Auto cuidado apoyado a niños y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias / Autocuidado apoiado a crianças e adolescentes com doenças crônicas e suas famílias

ABSTRACT Objective: analyze the scientific production between 2006 and 2015 on strategies for supported self-care by children and adolescents with chronic disease and their families. Method: integrative review of the literature conducted July and August 2016 in the databases: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed and SCIELO. The 27 selected studies were analyzed and categorized into the five pillars of supported self-care: evaluation, counseling, agreement, care and accompaniment. Results: only two studies covered all five pillars, evaluation was considered most, but accompaniment was essential for adherence to the therapeutics of the goal plan. There was a prevalence of actions to evaluate the emotional state of the child/adolescent/family and technological interventions to empower the individual in self-care. Final considerations: these actions are concentrated in countries with health systems directed to the health needs of people with chronic disease. In Brazil, this is still incipient, since the actions are focused on exacerbation.

RESUMEN Objetivo: analizar la producción científica entre 2006 y 2015 sobre estrategias para el auto cuidado apoyado de niños y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Método: revisión integradora de la literatura realizada entre julio y agosto de 2016 en las bases de datos: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed y SCIELO. Los 27 estudios seleccionados fueron analizados y categorizados en los cinco pilares del auto cuidado apoyado: evaluación, asesoramiento, acuerdo, asistencia y acompañamiento. Resultados: apenas dos estudios abarcaron los cinco pilares, siendo lo más evidenciado la evaluación, sin embargo el acompañamiento se mostró imprescindible para adhesión a las terapéuticas del plan de metas. Han prevalecido las acciones, evaluaciones del estado emocional del niño/adolescente/familia e intervenciones tecnológicas para empoderar el individuo en el auto cuidado. Consideraciones finales: las referidas acciones están concentradas en países con sistemas de salud direccionados a las necesidades de salud de personas con enfermedades crónicas. En Brasil, eso todavía es incipiente, pues las acciones están centradas en agudizaciones.

RESUMO Objetivo: analisar a produção científica entre 2006 e 2015 sobre estratégias para o autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas e suas famílias. Método: revisão integrativa da literatura realizada entre julho e agosto de 2016 nas bases de dados: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed e SCIELO. Os 27 estudos selecionados foram analisados e categorizados nos cinco pilares do autocuidado apoiado: avaliação, aconselhamento, acordo, assistência e acompanhamento. Resultados: apenas dois estudos abarcaram os cinco pilares, sendo o mais evidenciado a avaliação, porém o acompanhamento se mostrou imprescindível para adesão às terapêuticas do plano de metas. Prevaleceram as ações, avaliação do estado emocional da criança/adolescente/família e intervenções tecnológicas para empoderar o indivíduo no autocuidado. Considerações finais: as referidas ações estão concentradas em países com sistemas de saúde direcionados às necessidades de saúde de pessoas com doenças crônicas. No Brasil, isso ainda é incipiente, pois asações estãocentradas em agudizações.

Vivências de mães de crianças diabéticas / Mothers of experiences in diabetic child

Objetivo: Compreender a vivência de mães de crianças com diabetes mellitus tipo 1. Métodos: Pesquisa qualitativa, realizada com cinco mães de crianças diabéticas atendidas no ambulatório de um hospital público em outubro de 2014. Os dados foram analisados à luz da Teoria Humanística de Enfermagem. Resultados: Emergiram as seguintes temáticas: As mães diante do diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1; O cuidado materno como relação de doação (a relação EU-TU); Dificuldades enfrentadas pelas mães ao cuidarem da criança diabética; Convivência conflituosa entre as crianças diabéticas e suas mães; As mães recebem o apoio da família e da equipe multiprofissional (a relação NÓS); As mães diante do medo da morte. Conclusão: Na vivência da relação EU-TU estabelecida entre a pesquisadora e as mães, é possível perceber que o cuidado que elas dispensam aos seus filhos é repleto de envolvimento, de amor, de sensibilidade e de responsabilização com o outro, apesar das dificuldades e dos conflitos vivenciados diuturnamente.